| NEŠTO O MENI |

IMAGINE A WORLD WITHOUT MS.... NOW LET'S MAKE IT HAPPEN

MS LIBERATION
....STOP MS


 1) Zbog nepovoljnog efekta CCSVI ima nepovoljan uticaj na napredovanje bolesti, neophodno je da je svaka osoba s MS-om ispravno testirana za CCSVI što prije moguće. Naglašeno je da, s obzirom na novost ultrazvučne doppler tehnologije za dijagnosticiranje CCSVI-a i potreba za posebnu obuku, neophodno je uspostaviti stručnost klinike prije nego se osobe testiraju za CCSVI.
2) Ako je CCSVI detektiran, tada je potrebno pravilno snimiti venske malformacije koje ga uzrokuju. Rasprava je trenutno u toku da li je bolja venografija ili MRV ili neka kombinacija te dvije tehnologije za snimanje venskog problema i biti će važno i dalje pratiti ovu raspravu.
3) Jednom kada se potvrdi venska malformacija, najvažnije je ispraviti oštećeni venski protok krvi. S obzirom na visoku vjerojatnost da CCSVI ubrzava proces bolesti, osobe s MS-om i CCSVI-om nemaju luksuz čekati 5-10 godina prije nego MS istraživači dokažu očito kroz glavne kliničke studije. Još jednom, stručnost i iskustvo su kritični kada su u pitanju endovaskularne procedure potrebne za oslobođenje CCSVI-a i bilo koji pacijent u potrazi za takvim tretmanom treba biti vrlo ustrajan u svojim istraživanjima o vjerodostojnosti i iskustvu liječnika koji će obavljati takav postupak.
4) U idealnom, racionalanom svijetu, vaš neurolog bi vam pomogao da se testirate za CCSVI, i ako je dijagnoza pozitivna, bili bi ste tretirani za CCSVI. Međutim, neurolozi su vrlo konzervativni i trenutno vrlo malo neurologa su prihvatili potrebu za testiranje i liječenje CCSVI-a. Čini se da je trenutno CCSVI tretman, kao i sve terapije koje ne uključuju lijekove za MS, će se morat obaviti izvan konvencionalnih neuroloških praksa.
Naglasio bih da gotovo svi neurolozi čak ne testiraju svoje pacijente da vide ako imaju optimalni nivo vitamina D u krvi, a kamoli da preporučuju odgovarajući režim - dopunu vitamina D (5000-8000 IU u većini slučajeva) kako bi se osiguralo njegovo postojanje i održavanje njegove optimalne razine. Ako neurolozi čak ne podržavaju i primjenjuju takav jednostavan, jeftin i sasvim sigurnu(bez negativnih čimbenika) akciju vezano uz vitamin D, dobro dokazan faktor kod MS-a, onda je vrlo vjerojatno da u bliskoj budućnosti neće uzeti u obzir pitanje CCSVI-a..
5) Najvažnija terapija koju osobe s MS-om mogu koristiti prije i poslije CCSVI-a tretmana je korištenje prehrambene strategije koja neutralizira CCSVI, BBB slamanje i autoimune reakcije. Ove prehrambene strategije nalaze se na Direct MS web stranici (http://www.direct-ms.org/recommendations.html). Dobar program vježbanja također može biti od znatne koristi. Korištenje lijekova za MS je također opcija. Međutim, trenutni podaci ukazuju da samo korištenje lijekova za MS ne bi bilo mudro jer trenutni lijekovi imaju vrlo male rezultate u usporavanju progresije bolesti. To nije iznenađujuće jer lijekovi jedino donekle utječu na autoimunitet a uopće ne utječu na CCSVI.
S obzirom na gore navedeno, svaka osoba s MS-om se treba testirati za CCSVI. Ako se CCSVI otkrije, treba se tretirati što prije moguće. Osobe s MS-om nemaju luksuz čekati pet do deset godina kako bi istraživanje dokazalo ono što je već razumno dobro utvrđeno u sadašnjem trenutku. Strategija prehrane koja umanjuje CCSVI, BBB slom i autoimune reakcije su bitne, kako prije tako i poslije tretmana CCSVI-a. http://www.dmspgz.hr




Sve što neuroni rade, rade vrlo brzo; sve se događa u deliću sekunde. Da bi neko postao dobar pijanista, šahista ili igrač košarke, potrebno je mnogo vremena, ali bez mijelina – omotača i izolatora nerava ništa ne vredi. Kad mijelin zbog multiple skleroze počne da nestaje, brzina i pravac impulsa kroz nerve postaju neregularni, što se ispoljava neurološkim defektima.
Mijelin je sloj guste masti, beličaste je boje i njegov monoton i nezanimljiv izgled suština je stvari. On je izolator nerava, kao što su guma ili plastika izolatori električnih žica. Deluje tako što ne dozvoljava izlazak nervnih signala izvan nerava, koji ih prenose i sprovode do odredišta. Stvara se u posebnim ćelijama mozga, koje nisu neuroni već spadaju u potporne ćelije namenjene održavanju stalne i neizmenjene forme nervnog sistema i mozga.funkcije neurona objašnjavaju nam skoro sve klase mentalnih fenomena – memoriju, emocije, kontrolu mišićnih pokreta, mišićne pokrete, senzornu percepciju i slično. Ali, funkcija neurona nemoguća je bez mijelina – kad on nestaje nestaju i stečene kompleksne veštine.

istrazuju se sledeci ljekovi:
* Disease Modifying Drugs * Low Dose Naltrexone * Sativex * Aimspro (Goats Serum) * Azathioprine * Trimesta (Oral Estriol) * Mitoxantrone and Copaxone Combination Therapy * Laquinimod * FTY720 (Fingolimod) * MBP8298 * NeuroVax * Tovaxin * BHT - 3009 * Revimmune * CHR-1103 * BG-12 * Cladribine (Mylinax) * Zenapax (daclizumab) * Rituximab (Rituxan) * Cyclophosphamide * Novantrone (Mitoxantrone) * Campath * Fampridine-SR * MN-166 (Ibudilast) * RPI-78M * ATX-MS-1467 * RTL-1000 * Further possible MS Drugs and Treatments * Cannabis and Cannabinoid Research * Minocycline * Statins * Modafinil * Pycnogenol * Viagra(sildenafil) * Possible Drugs For The Treatment Of MS Symptoms * Genetically Modified Drugs And Components * Prokarin * Esperanza Homeopathic NeuroPeptide * PEGylated interferon beta-1a
http://www.msrc.co.uk/index.cfm?fuseaction=show&pageid=683&CFID=1842716&CFTOKEN=67805597
(Weighted Rating) Low Dose Naltrexone 9.1
Marijuana (Cannabis Sativa/Indica) 8.6
Neurontin etc (Gabapentin) 7.3
Provigil etc. (Modafinil) 7.
Copaxone (Glatiramer acetate) 7.1
Symmetrel etc. (Amantadine) 6.7
Rebif (Interferon beta 1-a) 6.5
Solu –Medrol etc. ( Methylprednisolone) 6.4
Avonex (Interferon beta 1a) 5.9
Betaseron etc. (Interferon beta 1b) 5.6
http://www.remedyfind.com/
Please Don't.... pjesma o m.s
Don't assume because I look well that I feel well. Looks can be very deceiving. Many days I look great, but I feel terrible.
Don't ask me how I feel unless you really want to know. You may hear a lot more than you are prepared to listen to.
Don't tell me you know how I feel. No one knows how anyone elese feels. Two people with the same disease may feel totally different.
Don't tell me about your Aunt Gertrude and her MS and how well she managed in spite of it. I am not Aunt Gertrude, and I am doing my best.
Don't tell me, "It could be worse." Yes, it could be, but I don't need to be reminded.
Don't decide what I am capable of doing. Allow me to decide what activites I can do. There may be times I might make the wrong decision, and if I do I'll know it soon enough.
Don't be uspet that you cannt ease my problems. It won't do any good for both of us to be miserable.
Don't assume because I did a certain activity yesterday that I can do it today. Multiple Sclerosis is ever changing.
Do realise I am angry and frustrated with the disease, not with you.

Iako je multipla skleroza dva puta češća kod žena, studije su pokazale da muškarci češće prenose ovu bolest na svoje potomke. Dr Kantarci iz Mayo klinike je dobio nagradu Američke Akademije za pronalazaštvo u neurologiji za ovo otkriće. Ideju za studiju je dobio na osnovu pretpostavke da muškarci ako ređe oboljevaju u stvari imaju veću rezistenciju na ovu bolest, što bi zahtevalo veću genetsku predispoziciju za prevladavanje rezistencije tj.veći rizik za prenošenje genetske predispozicije na decu. Ovakav genetski fenomen se naziva Carter-ov efekat i već je opisan u drugim bolestima kao što su pilorična stenoze, familijarni maligni melanoma…Drugo zanimljivo otkriće u ovoj studiji na velikom broju ispitanika u srodstvu je da je procenat potomaka obolelih od MS-a mnogo veći u grupaciji gde su majke zdrave nego gde boluju od MS-a.


|


|
 |
 |
|
Blog piše
i slika:
Miina |
 |
| OBJAVLJENO SA IZMJENAMA: 28.07.2010 11:58:40 |
 |
| Vaskularna hirurgija na novom zadatku |
|
 |
Prof. dr Đorđe Radak
Vaskularna hirurgija na novom zadatku
Ohrabrujući rezultati hirurškog lečenja multiple skleroze
 |
Prof. dr Đorđe Radak |
Multipla
skleroza je neurodegenerativno oboljenje koje prvenstveno zahvata belu
masu centralnog nervnog sistema (mozga), a njegov pratilac je poremećaj
u prenosu nervnih impulsa, pa poruke iz mozga dolaze na cilj sa
zakašnjenjem, pogrešno ili ih uopšte nema. Otuda je ova bolest, koja se
inače može javiti u bilo kom životnom dobu, vrlo ćudljiva - ispoljava
se najrazličitijim neurolo- škim simptomima i znacima, i ima česta
pogoršanja različitog stepena koja se smenjuju sa naglim poboljšanjima.
Odnedavno, multipla skleroza se u određenim slučajevima leči i
hirurški, otklanjanjem hronične venske insuficijencije mozga, što zasad
ima dobre rezulate i budi nadu da bi se, novom terapijom, velikom broju
pacijenata moglo pomoći efikasnije nego ikad. Metodu primenjuje i tim
domaćih vaskularnih hirurga, interventnih radiologa, neurologa i
angio-neurologa, na čelu sa prof. dr Đorđem Radakom, dopisnim članom
SANU, direktorom Klinike za vaskularnu hirurgiju Instituta za
kardiovaskularne bolesti Dedinje.
Nova stara ideja
Jezikom
medicine, prof. Radak precizira da je multipla skleroza
neurodegenerativno zapaljenjsko oboljenje, u čijoj osnovi je
multifokalna demijelinizacija nervnih vlakana koja nastaje autoimunom
reakcijom na bazični protein mijelina. Demijelinizacija označava proces
gubitka bele supstance, mijelina, koja je sastavni deo nervnog tkiva;
mijelin je omotač nervnog vlakna sačinjen uglavnom od masne materije,
koji omogućava brži protok nervnih impulsa.
 |
Velike vene na vratu odvode krv iz mozga prema srcu |
Kod
pacijenata sa multiplom sklerozom, problemi u venskoj cirkulaciji mozga
zapaženi su još u 19. veku. U novije vreme, podseća dr Radak, o
hroničnoj cerebrospinalnoj venskoj insuficijenciji (HCSVI) 1973. govori
dr Schelling, sa austrijskog Univerziteta u Insbruku, koji pri tom
pretpostavlja da smanjena drenaža venske krvi iz mozga i lobanje može
da bude razlog za hronične lezije moždanog tkiva. Koju deceniju
kasnije, idejom se bavi i italijanski vaskularni hirurg prof. dr Paolo
Zamboni, iz Ferare. On, takođe, ide tragom pretpostavke da HCSVI, usled
zastoja krvi pri njenom (venskom) povratku prema srcu, zbog prepreka na
bazi anomalija ili stenoza, i to najčešće u nivou vene jugularis
interne ili vene azygos, izaziva poremećeje u pacijenata sa multiplom
sklerozom.
Dugotrajni zastoj venske
krvi - takozvana venska staza, ili venska hipertenzija - izaziva
ekstravazaciju (izliv) eritrocita i velikih molekula, usled čije
razgradnje dolazi do nagomilavanje gvožđa u medjućelijskom prostoru.
Akumulirano gvožđe izaziva autoimunu reakciju u obliku inflamacije
(zapaljenja) koja oštećuje mijelinski omotač neurona. Prof. Zamboni je,
dodaje naš sagovornik, u saradnji sa svojim interventnim radiolozima,
izveo prve uspešne hirurške intervencije, koje su rezultatima
iznenadile ekipu iz Ferare. Svoja iskustva su u vrlo kratkom roku
publikovali u uticajnim visoko rangiranim medicinskim časopisima, pa je
nova metoda izazvala veliko interesovanje stručnjaka, a početkom godine
je usledila i (senzacionalistička) medijska euforija.
Endovaskularna balon dilatacija
 |
Tipična mesta na kojima dolazi do zastoja venske krvi koja iz mozga i kičmene moždine teče prema srcu |
Uz
veliki oprez, pak, i naši stručnjaci su među prvima u svetu krenuli
pionirskim putem italijanskih kolega. Temeljnom dijagnostikom -
ultrazvučnim i pregledima nuklearnom magnetnom rezonancom - odabirali
su one pacijente sa dijagnozom multiple skleroze koji imaju i problem
sa venskom cirkulacijom mozga, kod kojih bi se taj problem eventualno
mogao otkloniti dilatacijom (rastezanjem) vene. Profesor Radak kaže da
je novu metodu lečenja, dilatacijom vene, njegov tim dosad primenio kod
desetak pacijenata, i to sa iznenađujuće dobrim rezultatima - već prvih
dana nakon intervencije, pacijenti su imali značajno poboljšanje
fizičke aktivnosti i neuroloških nalaza. Naš sagovornik, međutim,
naglašava da se metoda ne koristi u svim slučajevima, odnosno da ima
pacijenata sa multiplom sklerozom kod kojih ne može dijagnostički da se
dokaže postojanje problema sa venskim protocima, pa se kod njih
procedura ne primenjuje.
Dilatacija
suženja na venama koje odvode krv natrag prema srcu izvodi se minimalno
invazivnom endovaskularnom intervencijom, pomoću katetera koji na vrhu
ima balon za dilataciju. Balon dilatacija stenoziranog venskog segmenta
dovodi do trenutnog poboljšanja venskih protoka i otklanjanja uzroka
venske hipertenzije u mozgu ili kičmenoj moždini, a njeni neposredni
terapijski efekti su poboljšanje opšte fizičke aktivnosti, poboljšanje
neurološkog nalaza, sprečavanje epizoda recidiva. Balon dilatacija
omogućava da pacijent već dan nakon intervencije može da ide kući, pri
čemu se neurološka terapija koja mu je prethodno određena ne menja.
Profesor
Radak dodaje da primena nove hirurške metode lečenja multiple skleroze
ne utiče na način kako se pacijenti sa tom dijagnozom neurološki
ispituju i leče. Drugim rečima, bez „mešanja“ u ustaljene protokole
neurološkog lečenja, vaskularna hirurgija je tu da istraži da li svojim
tehnikama može da otkloni poremećaj venske cirkulacije u mozgu, jer ima
podataka da se na taj način dobija značajno kliničko poboljšanje stanja
pacijenata, što dokazuje i njegov tim.
Prvi
utisak je da taj blagotvoran efekt po pacijenta nastavlja da bude
realan, kaže prof. Radak, uz nadu da će se pokazati i dugoročno
održivim. Budući da je reč o novoj metodi, čiji mehanizmi dejstva nisu
potpuno poznati, njeni rani i udaljeni rezultati se pažljivo prate
redovnim kontrolnim neurološkim pregledima koji se ponavljaju u
tromesečnim intervalima. Ovi pacijenti će biti praćeni, prema protokolu
studije, tokom narednih nekoliko godina; uz kliničke rezultate, biće
praćen i njihov neurološki i imunološki status. Predviđeno je da se ti
podaci upisuju u standardizovani protokol neuroloških, ultrazvučnih,
imunoloških, hemodinamskih, NMR i MsCT nalaza, da bi se potpuni
rezultati kasnije mogli statistički analizirati. Efekti hirurške
terapije multiple skleroze svakako će biti analizirani još godinama,
zaključuje prof. dr Đorđe Radak.
http://www.planeta.rs/41/1medicina.htm
|
 |
|
| Komentari (1) |
 |
 |
 |
| OBJAVLJENO: 27.07.2010 09:55:31 |
 |
| Poremeceni krvotok |
|
 |
Poremećeni krvotok
Ovo je izvestaj o novoj naucnoj studiji koja pokazuje kako poremeceni krvotok menja zidove krvnih sudova, zbog inflamacije. Studija je uradjena na arterijama, ali princip isto vazi i za zidove vena koji su suzeni ili blokirani,a krvotok postaje nestalan...
" Naucnici su prethodno ustanovili da se arteroskleroza pojavljuje najcesce na onim regijama arterija koje se granaju ili na njihovim krivinama. Konstantan, regularan krvotok obezbedjuje zdrave krvne sudove, dok nizak ili nestalan krvotok moze da dovede do njihovog oboljenja.
Standardni laborotorijski eksperimenti vezani za arteroslerozu uglavnom su podrazumevali da su naucnici drzali miseve sa mutacijom gena (ApoE) na visoko-masnom rezimu ishrane , dok su im u isto vreme iz krvi uklanjani holesterol i masti. Cak i u tim uslovima, potrebno je svega nekoliko meseci da se razvije arteroskleroza. Blokade u arterijama miseva obicno bi se pojavljivale u arterijskom luku i drugim mestima, ali obicno se sablon za krvotok formira jos tokom rodjenja tako da je u stvari tesko pronaci sta je uzrok, a sta posledica.
Jedan od naucnika, Dzo, kaze: " Mi smo razvili model gde krvotok karotida remetimo parcijalnom ligacijom, i u tom slucaju arteroskleroza se pojavljuje vec u roku od par nedelja. Rapidna progresija pomaze nam da dokazemo uzrok i posledice i da ispitamo znacajna desavanja na pocetku takvog procesa."
Dzo kaze da endotelijalne celije, koje formiraju unutrasnju postavu zidova krvnih sudova, su snabdevene senzorima koje detektuju promene u krvotoku. " Poremeceni krvotok je taj koji uzrokuje da endotelijane celije budu zahvacene zapaljenskim procesom." kaze on.
Kako bi ovo moglo da se odnosi na pacijente sa CCSVI? Ako postoji deo vene koji je izlozen poremecenom krvotoku, sto duze to traje to ce unutrasnjost zidova vene biti u sve gorem i gorem stanju. To ujedno moze i da objasni zasto je MS progresivna bolest koja se pogorsava sa godinama pacijenta, cak i kada snimci pokazuju da vise nema aktivnih lezija na mozgu, imuni sistem se takodje remeti, stenoza je sve gora i gora, krvotok je onda jos poremeceniji i tako se stvara jedan zlokobni zacarani krug.
Ova studija takodje moze da objasni zasto su vezbe i dijeta tako vazni u odrzavanju krvotoka - slede kardiovaskularne preporuke za zdrav zivot bolesnika sa CCSVI:
*** Jedite hranu koja je zdrava za srce. Puno lisnatog zelenisa, voce i povrce uopste. Ogranicite zasicene masti ( kao npr. crveno meso ) i drzite se proteina iz mrsavog, belog mesa. Riba je izvanredan izbor. Drzite se podalje od preradjnih masti, kao i bilo cega sto ima previse sastojaka ( kao industrijski preradjena hrana ). Ne koristite fruktozni kukuruzni sirup kao ni trans-masti. Jedite integralnu hranu, pratite Best Bet Diet ili Swankovu dijetu.
***Krecite se sto vise mozete ( ma kolike da su vase mogucnosti, odnosno koliko mozete u okviru njih ). Vezbajte, bilo to na sobnom biciklu, dok sedite, a odlicni su takodje i akvabik i joga - sve to je dobro za cirkulatorni sistem i odrzavace normalnim krvotok.
*** Pokusajte da smanjite izvor stresa. Kortizol, hormon koji se luci kada ste pod stresom, zatvara krvne sudove ( vazokonstrikcija ). Molitva i meditacija zaista mogu da pomognu. Smeh otvara krvne sudove! Pokusajte da pronadjete uzitak u svakom danu..u vasoj deci, kucnim ljubimcima, komedijama, dobrim knjigama.
***Alkohol je OK...ali samo u malim kolicinama. Casa vina pomalo otvara krvne sudove, ali samo jedna. Sve vise od toga je vazokonstriktivno.
***Osuncajte se malo. Vitamin D pomaze telu da bolje iskoristi kiseonik i on je vazodilatator. Ako nemate mnogo sunca koristite Bioptron lampu i uzimajte Vitamin D suplemente.
***Ostavite pusenje. Cigarete su vazokonstriktori - one zatvaraju krvne sudove i cine da stenoza bude jos gora. Cigarete takodje usporavaju imuni sistem...tako da se moze pomisliti da su one u stvari dobre za MS, kada bi MS bila autoimuna bolest. Ali cigarete su, u svakom slucaju, povezane sa progresijom MS-a. U CCSVI paradigmi to je zbog toga sto one koce normalan protok krvi.
http://www.sciencedaily.com/releases/2010/06/100623140922.htm |
 |
|
| Komentari (0) |
 |
 |
 |
| OBJAVLJENO SA IZMJENAMA: 26.07.2010 13:45:58 |
 |
| Bez naslova |
|
 |
Др Мариан Симка
Главни циљ дијагностичких процедура је да се пронађу све значајне венске лезије. Због тога, вршимо Доплер сонографија и МР венографију као скрининг тестове. Теоретски, оба ова испитивања нису неопходна, али код неких болесника (~ 10%) су веома важна (анатомске варијанте, границе патологије, уноперабле лезије). Доплер сонографија и МРВ се само скрининг тестови, односно они откривају да постоји патологија и у већини случајева они приказују где се проблем налази. Али они нису 100% тачни.
Интраоперативна венографија је далеко поузданија, али чак ни она није савршена. Дакле, најбоља комбинација је Доплер + МРВ и интраоперативна венографија. Размишљамо и о примени ИВУС (интравенски ултразвук), али би то знатно повећало цену, тако да чемо га највероватније користити само у одређеним случајевима.
Што се тиче лечења - сигурног и најефикаснијег третмана - то наравно није могуће, јер та два параметра нису испуњена у сваком случају.
Балон ангиопластика се већ показала као веома сигурна у кратком року, а безбедност је скоро савршена. Али балон ангиопластике није најефикаснија. У неким случајевима не доприноси уопште, у другима су присутне рестенозе. Стентинг је много дугорочније решење. Али, дугорочна ефикасност (ризик од касније оклузије) није позната. Иако стент отвори, ипак не у сваком случају. Наравно ту су познате и компликације у вези са стентовима- миграције, које искључују неке анатомске варијанте стентинга (барем користећи тренутно доступне стентове). То је такође могуће отворити и попраити вену, али ризик и ефикасност таквих поступака нису познати.
Дакле, све модалитете третмана треба посматрати као експерименталне, са још увек непознатом ефикасношћу и безбедношћу. Лекари покушавају да успоставе равнотежу фактора ризика и ефикасности, али најбоље решење није увек могуће изабрати (најважније, ми немамо податке о дугорочним последицама балоном или стентинг).
Какав је утицај третмана ЦЦСВИ на клинички ток МС?
Наши подаци указују да су ствари много компликованије него што би се мислило.
1. ЦЦСВИ није еквивалент за МС, највероватније, МС = ЦЦСВИ + неки (вероватно више) други фактори
2. Према томе, лечење ЦЦСВИ не значи да МС више нема. Већина пацијената има добрих искуства након операције, али још важније, инфекције, стрес, итд. симптоми се обично врате. Али симптоми ће се вратити и у случају рестенозе.
3. Лечење ЦЦСВИ не гарантује побољшање. Било је неких пацијената (ипак не много) који су доживели погоршање. Већина тих болесника је са више сужених вена вене којима се не може у довољној мери управљати балоном или стентингом, али било је и случајева са "савршено" урађеном операцијом. Дакле, стање пацијената се може побољшати након операције (већина, посебно релапсно ремитентна форма МС), али и не побољшање или чак погоршање је такође могуће. Реоператион може побољшати симптоме, али опет, не у свим случајевима.
4. Вероватно, хирургија за ЦЦСВИ + фармацеутски третман ће довести до побољшања. Треба покушати и наставити са неуролошким лековима пре операције.
5. Многи пацијенти који су патили од пролазног погоршања симптома, имали су побољшања након Инцлинед бед терапије. Можете пробати, чак и ако није ефикасно, барем је 100% сигурно
6. Постоперативни Доплер преглед понекад збуњује. Код већине пацијената непосредно после хирургије још постоји патолошка слика. Због тога га не обављамо после операције. Чак и после неколико дана још увек има протока абнормалности, посебно након балона.
Дакле, ми мислимо да пацијенти треба да се подсети на своје прве симптоме. И, важније, тренутна ситуација да пацијенти морају путовати да добију лечење није ни нормална, нити безбедна.
У овом тренутку здравствени систем изгледа да је презаштићен (крут). Мора бити промењен. Посебно, сарадња неуролошке заједнице и великих универзитета, тј. приступ великом јавном новцу. Операција није једино решење, мора бити проширено и на нешто друго. http://www.facebook.com/profile.php?id=100000605424278#!/notes/ivana-malikovic/dopis-drsimka/137358669630071 |
 |
|
| Komentari (0) |
 |
 |
 |
| OBJAVLJENO SA IZMJENAMA: 28.07.2010 22:03:48 |
 |
| Iskustva MS pacijenata |
|
 |
Piše: Branko Tadić
Intervencija urađena 21.jula.
Doputovali smo u Niš uveče u utorak, žena, sin i ja, oko 22.00h i prenoćili smo u hotelu. Ujutro smo došli u KC Niš, nešto pre 7.30h. Sin je odmah našao nekoga ko je došao sa kolocima, jer ne mogu ni da stojim više čvrsto, a kamo li da hodam. Otišli smo na II sprat - odeljenje hirurgije. Predali smo uput i knjižicu sestri, da otvori istoriju bolesti. Ubrzo potom, pojavio se Dr Živić. Samo je onako svima u hodniku klimnuo glavom, pogledavši nas sve. Potom su prozivali jednog po jednog. Smešten sam u sobu u krevet i sestra mi je rekla, da je sada to moj krevet za ceo dan. Ležao sam tako (obučen) sve vreme. Najpre je došla sestra i ubacila mi braunilu u venu, koja mi je tek uzvađuna uveče pred sam polazak kućiu. Potom je došla bolničaka i obrijala me. Non-stop je neko ulazio i stalno nešto upisivao-dopisivao na moju listu koja visi na krevetu.
Nešto oko 9.00h ulazi Dr Živić sa svojom svitom u vizitu. Kod mene ne zastaje, već samo šaljivo dobaci: "Imamo ovde jednog predsednika". Šala, valjda zbog mog prezimena. Odlazi kod drugih operisanih bolesnika-(sve stari ljudi). S njima razgovara i potom odlaze svi iz sobe. Od tog trenutka više nisam ni sreo ni video nigde Dr Živića. Otišao je i kući po podne, tako sam čuo od sestara, dok sam ležao posle intervencije. Negde oko 9.30h, dolazi bolničarka sa kolicima i odvodi me najpre kod neurologa, koji se nalazi u drugoj zgradi. Inače bolnički krug se sastoji od niza razuđeni zgrada, do kojih se lako dolazi kroz krug-park. Nisu mnogo udaljene - (za one koji hodaju). Od nas četvoro toga dana, ista sestra je jednoga vodila kod neurologa, drugoga na magnet, trećeg na dopler..., tako da se u suštini nismo ni sretali.
Neurolog obavi sve neurološke probe, meri i na štopericu kretanje po hodniku, ko može i još niz dugih testova. Potom sednete sa njom i u njenoj ordinaciji radite neke testove koncentracije pažnje, (slike i brojevi na papiru). Brzina i preciznost ruku, onda test sabiranja i pamćenja brojeva koje slušate sa kompjutera i izgovaranje glasno zbira, uz stalno dodavanje novog broja koji sabirate sa poslednjim koji je kompjuter izgovorio. Uglavnom, ceo pregled neurologa traje oko 45 min.
Direktno odatle otišli smo na kolor dopler, kod već čuvene Dr Vesne. Rekla je sinu da me ne stavlja na krevet, već da baš tako ostanem u kolicima, okrenut licem ka njoj. Krenuo je pregled vratnih vena. Doktorka, koja je bar meni neizmerno simpatična, sve vreme i razgovara, dok joj ruka prosto klizi po onom gelu, kao da vas miluje. Mislim da je pregled trajao oko 5-7 min. Odjednom, doktorka kaže gotovo. Ja je pitam da li treba onako po Zamboniju u onih 5 položaja, a ona mi onako umilno kaže: "Ne treba, sve sam videla". I dodaje: "Znate, u ležećem položaju, često dobijemo neke dodatne podatke, koji mogu da budu pogrešni". I nastavlja: "Leva jugularna vam je malo sužena, ali ima normalan protok. (Valjda anatomija) A desna jugularna vam je zatvorena celom dužinom". Sve je to posle potvrđeno i na samoj itervenciji, pri flebografiji! Šta sada više reći, o ovoj predivnoj ženi, doktorki, expertu!? Mislim da bi sve reči bile preslabe. Pitam je dalje, da li zaista otkriva 100% malformacije kod svih. Doktorka klima glavom potvrdno, uz opasku, da gde baš nije 100% sigurna, a sumnja, to posle flebografija uvek potvrdi dakle 100%.
Odatle dalje odlazimo na magnet. Magnet ko magnet, traje oko 25min. (sa prekidom za kontrast). Samo se izuje, ostaje se obučen i bez nakita ulazi. Podneo sam ga iznenaujuće dobro. Odatle pravo u angio salu, gde vas već čekaju spremne sestre. Ušao sam sa kolicima. Supruga mi je pomogla da se skinem do gola i popnem preko 3 stepenika i da legnem na operacioni sto. Supruga izlazi. Sestre me vezuju kajšem preko ruku i grudi. Priprema traje još neko vreme (oko 15min.). Ulazi doktor, staje iznad mene, pozravlja me i predstavlja se: "Ja sam doktor Dragan Stojanov, a ovo je moj tim, sa kojim ću vam uraditi intervenciju". Ovaj doktor i Prof. Bošnjakovioć, su jedini u CCSVI timu, kako mi je uveče rekao Dr Milić. Sestra mi daje anesteziju u preponskom delu. Ubod ko ubod. Ubrzo doktor kreće sa probijanjem kroz kožu u venu. Tu osećam jaki bol. Doktor nastavlja, ja kažem uffff. Pita me dali boli jako. Kažem da. Kaže sestri da mi da još anastezije. Daje. Nastavlja dalje da ulazi u venu, ja i dalje osećam jak bol i neprijatnost. Doktor vidi i kaže sestri, još anestezije. Ona daje uz komentar: "Evo primili ste 7 doza, a obično idemo sa tri. Izgleda da ste mnogo preosetljivi". Doktor samo kratko kaže: "Nerv" Nastavljaju dalje, sada mi je već sve OK. Sve je išlo super uz par neprijatnosti. U jednom trenutku osećam mučninu, kada sam osetio da mi nešto ide preko stemaka-kroz stomak. Rekao sam da mi je malo muka. Odmah je došla sestra do mene i rekla mi, da to tako mora kod svih, jer se u tom trenutku pregleda vena azigos. Uveče u razgovoru na tu temu sa Dr Milićem, rekao mi je da može pre da bude muka od kontrasta i da se on posle izbaci putem mokrenja. Pomenuta mučnina mi se javila oko 3 puta od po max. 10 skundi i to u vrlo kratkom periodu. Dalje je sve proteklo do kraja, ama baš bez ikakvih problema. Balonirana je desna jugularna vena, više puta u gornjem delu na samom ušću, pod pritiskom od 15 atmosfera, gde je bila potpuno zatvorena. Osetio sam samo pucketanje. Oko nje je u tom delu bila gomila kolaterala. Potom baloniranje više puta, u krajnjem donjem delu, gde je takođe bila potpuno zatvorena. U središnjem delu je bio samo kratko vidljiv protok, uzan kao konac. U trenutku kada krv pojuri kroz venu, kaže dr Milić, sve kolaterale automatski bivaju usisane u centralni tok i nestaju trenutno. Doktor je završio i rakao mi – gotovi smo. Pitao sam ga za ishod, a on mi kaže, da ne bi trebalo da ima više problma. Pozdravili smo se i otišao je. Sestre su nastavile da me „razmontiravaju“. Pozvale su suprugu i sina da uđu i da pomognu da me prebace na krevet.
Odgurali su me nazad na odeljenje. Intervencija je trajala od ulaska do izlaska 1h i 15min.Ostao sam da ležim 3h nepomično na leđima, bez uzglavlja. Potom još 30min. Sa uzglavljem. A potom se može podići krevet u sedeći položaj. Ništa se ne jede i ne pije do tada. Sada može malo jogurt, neka kiflica... Pacijentkinja koja je rađena posle mene, došla je u sobu da me pita kako sam prošao, posle samo 2h ležanja, i da mi kaže da intervencija nije baš bezbolna, kao što se priča. Izašla je napolje sa mužum da puši i kolabirala 2 puta. I napolju i posle u liftu pri povratku na odeljenje. Doktor Milić kaže, da ne može od intervencije, već što nije odležala, pa gladna, pa sparina i još puši. Sa tim se i njen muž složio. Naravoučenije za sve ostale!!!
Ostali smo u krevetima čekajući da dođe Dr Mlić. Negde oko 17.00h, pojavila se Dr Vesna u sobi kod mene, da vidi kako sam prošao, Proverila je verovatno snimke u angio sali da se uveri da je bila u pravu. Prijatno me iznenadila i popričali smo opet malo. Posebno je pozdravila Gagu i Goxija, jer je čula da pominjem grupu na fb. Goxi i Gaga su tamo glvni likovi i svi ih samo pozdravljaju. Na odlasku sam joj rekao da ću o njoj sada tek pisati na fejsu, kakva je ona osoba. Doktorka se nasmejala i rekla: "Nemoje, ne treba to meni". Okrenula se i otišla. Pojavio se oko 2o.45h. Došao je i kod mene u sobu, gde smo i započeli razgovor, koji smo posle nastavili i u njegovoj sobi. Izvadili su mi braunilu, obukao sam se i otišao kod doktora.
Razgovarali smo o svemu i svačemu do 22.00h kada smo i napustili KC. O razgovoru sa doktorom neki drugi put. U gradu smo pojeli po pljeskavicu i oko 22.35h smo napustili Niš. U BG smo stigli oko 01.00h. Sin vozio 120-150km/h. (Prvi put vozio na otvorenom putu, toliku kilometražu, željan toga).
7 DANA POSLE: - Već četvrto veče sam uspeo da ustanem samostalno
sa kreveta, iz sedećeg položaja, bez pridržavanja za nešto, 4-5 puta
za redom do uspravnog položaja. Balansirao sam samo rukama sa strane. -
Narednih dana sam osetio kao da mi polako dolazi leva šaka, kojom nisam
mogao da držim viljušku. Mogu da „pucnem“ prstima leve šake, što pre
nisam mogao. Inače, problem je moja cela leva strana tela. Slabost
je i dalje prisutna. Dodatni zamor koji se javi, sada se i malo brže
povlači, ali ne još uvek i skroz. I dalje postoji slabost. - Što se
tiče snage, osećam se apsolutno jače u celoj desnoj strani tela, koja
mi je i inače bila zdravija. Sada „’ladno“ mogu da ustanem sa kreveta
odgurzujući se desnom rukom vrlo malo, a desna noga, čini mi se,
prihvati sada celu moju težinu odmah. Dodaje i leva, ali je preslaba.
Sa levom stranom, naročito nogom, ići će teže pošto mi je muskulatura u
velikoj atrofiji i spazmu. Trebaće pretdostavljam, više vremena da i to
krene. Primetio sam već prvih dana dok ležim na leđima, da lakše mogu
da kontrakujem mišiće nogu-quadricepse. To su veliki butni mišići, koji
se sastoje od po 4 mišića. Neki su godinama unazad potpuno atrofirali i
bili „mrtvi“. Sada su se „probudili“ minimalno, ali daju „znake
života“. Takođe i glutealni mišići (mišići guze), javljaju se u
priličnoj meri. - Bol u lumbalnom (krsnom) delu kičme, koji imam
već godinama i koji me je „Cimao“ pri svakom ustajanju bilo iz kreveta
ili iz fotelje, se znatno ublažio. - Neravnoteža je i dalje
prisutna. Levu nogu još vučem pri hodu, ma da uz napor mogu ponekad i
da je podignem i povučem minimalno. Levo stopalo mi je još u padu.
Prste ponekad mogu da povučem na gore dok ležim, ali skromno, a ne i
stopalo. Eto toliko za sada.
|
 |
|
| Komentari (0) |
 |
 |
 |
| OBJAVLJENO SA IZMJENAMA: 21.07.2010 19:40:26 |
 |
| Iskustva Ms pacijenata |
|
 |
Piše: Andjelka Mandić-Gajić
U septembru 2009. bila samu BL i ustanovljeno je da imam ms, rekli su da poslednje 3-4 god. unazad imam ms ali nisam toga bila svjesna.Moje smetnje su bile cesto mokrenje,desna strana je imala slabiju cirkulaciju i manje aktivna,poslije 600m ja bih otezano hodala sepala i zabacivala desnom nogom,ceste glavobolje,psihicki nestabilna i veoma emotivna.Samo sam u septembru kada sam bila na ispitivanju primila pulsnu terapiju,a poslije sve lekove odbila k oje mi je neurolog preporucio.
Sada poslije intervencije vratila mi se cirkulacija u desnu ruku,mokrenje se proredilo,glavobolja nema i totalno sam smirena,jos nisam testirala svoj hod.Intervenciju sam platila 4000eur.,mozda malo visoka cena ali ja vise nisam htjela cekati osjecala sam da sam svakim danom sve losije. Intervencija je obavljena u: Medjunarodni centar za kardiovaskularne bolesti - MC Medicor,dr Zoran Milosevic
http://www.mcmedicor.si/
|
 |
|
| Komentari (0) |
 |
 |
 |
<<
||
<
ukupno 204 unosa
>
||
>>
|
|